Jaka terapia jest najlepsza? Jaka powinna być częstotliwość oddziaływań terapeutycznych? Z których terapii wspomagających należy skorzystać? To nieliczne z pytań jakie zadają rodzice dzieci ze spektrum autyzmu. Nie ma terapii idealnej, nie należy bałwochwalczo podchodzić do konkretnej metody. Metoda behawioralna, a może Son-Rise? Oczywistym faktem powinno być podejście – dostosowujemy metodę do dziecka, a nie dziecko do metody. Z każdej metody czy techniki oddziaływań można wybrać elementy które spowodują, że u naszych pacjentów nastąpi progres, a my jako terapeuci dołożymy swoją cegiełkę do owego sukcesu terapeutycznego i wpłyniemy na poprawę funkcjonowania dziecka.
Pragnę przybliżyć sylwetkę jednego z moich pacjentów. Diagnoza – autyzm, postawiona w październiku 2012 r. Chłopiec, w wieku 2 lat i 3miesięcy, trafił do terapeutycznego punktu przedszkolnego i tak rozpoczyna się nasza terapeutyczna relacja. Eryk (rodzice wyrazili zgodę na użycie imienia na potrzeby poniższej publikacji) był dzieckiem niewerbalnym, nie rozumiejącym mowy, nie reagował na proste polecenia ani swoje imię, nie przeprowadzono u niego treningu czystości. Chłopiec był natomiast prześlicznym pobudzonym psychoruchowo dzieckiem o braku motywacji do współpracy. Od czego należało zacząć?
Otóż przeprowadziłam test PEP-R (profil psychoedukacyjny) i oceniłam poziom funkcjonowania dziecka w różnych sferach (motoryka, komunikacja, rozumienie mowy, koordynacja wzrokowo- ruchowa itd.). Tego typu narzędzi diagnostycznych jest wiele, nie musi to być akurat PER-R, ważne natomiast jest by było to narzędzie oceniające funkcjonowanie w wielu aspektach. Koncentracja na zadaniu w zasadzie nie istniała, Eryk był w ciągłym ruchu, nie potrafił siedzieć na krześle dłużej niż kilka sekund. Można było zaobserwować znaczne zaburzenia z zakresu integracji sensorycznej. W tym miejscu, abstrahując od wieku biologicznego dziecka, trzeba było skupić się na wieku funkcjonowania, a była to faza zdecydowanie sensomotoryczna (zgodnie z psychologią rozwojową J.Piageta) nie mająca jeszcze charakteru celowego. Wydaje się, że koncentracja uwagi jest potrzebna gdy dziecko układa konstrukcje z klocków czy rysuje, otóż nic bardziej mylnego. Ta kompetencja ujawnia się przy spożywaniu posiłku, korzystaniu z toalety czy myciu rąk. Od początku było wiadomo, że proces terapeutyczny będzie obejmował jednocześnie wiele aspektów. By Eryk rozumiał co mówi do niego mama, mam tu na myśli proste komunikaty np. w sytuacji gdy permanentnie uciekał podczas wyjść, należało kształtować koncentrację uwagi, ale jak chłopiec miał to osiągnąć gdy jego ciało rządziło się innymi prawami? Potrzebował dużej stymulacji układu przedsionkowego. Więc w pierwszej kolejności, jako terapię wspomagającą włączono integrację sensoryczną oraz liczne oddziaływania z tego zakresu podczas innych zajęć oraz na terenie domu. Osiągnięcie przez Eryka komfortu sensorycznego pozwoliło na pracę nad samodzielnością i samoobsługą. To nie wszystko, zajął się nim również logopeda, ale chyba najwięcej wyzwań stanowiło funkcjonowanie w grupie. Trzeba było przestrzegać podstawowe zasady, rozumieć polecenia, czekać na swoją kolej, zauważać innych, nawiązywać relacje- to wszystko było dla chłopca abstrakcją.
Proces terapeutyczny powoli przynosił efekty. Nie obyło się bez zachowań trudnych w postaci krzyku, zachowań ucieczkowych i znacznie obniżonej motywacji wewnętrznej. U dziecka przeprowadzono badanie słuchu, wykluczając niedosłuch czy głuchotę oraz badania metaboliczne. Te ostatnie wykazały nietolerancję laktozy, glutenu, żółtka jaj zatem chłopiec musiał przejść na dietę wykluczającą wymienione składniki. Czy u dzieci ze spektrum autyzmu diety są konieczne? Tak, jeżeli wskazują na to badania. Na pewno autorytetem nie powinny być strony internetowe opisujące wpływ glutenu na zaburzenia rozwojowe. W sytuacji dzieci pobudzonych należy ograniczać cukier, który pobudza każdego, bez względu czy mamy do czynienia z autyzmem, porażeniem mózgowym czy organizmem neurotypowym.
Na obniżoną koncentrację wpływały również zaburzenia przetwarzania słuchowego. Eryk nie potrafił wyodrębnić z otoczenia istotnych bodźców słuchowych np. w postaci kierowanych do niego słów więc w 2013 r. rozpoczął trening słuchowy Thomatisa. Pierwszy etap był prawdziwą walką, Eryk zdejmował słuchawki, mama je zakładała i tak przez 2h czyli czas trwania sesji terapeutycznej. Opłacało się! Przetwarzanie słuchowe się poprawiło. Czym jest zaburzenie przetwarzania słuchowego? Czy to niedosłuch? Nie, w zaburzeniu przetwarzania dziecko słyszy dźwięk, ale połączenia nerwowe w mózgu nie potrafią go odpowiednio zinterpretować. Wyobraźmy sobie, że wszystkie dźwięki słyszymy na tym samym poziomie istotności, jadący samochód, latającą muchę, włączoną w sąsiedniej sali muzykę i gdzieś w gąszczu dźwięków słowa mamy czy terapeuty. W takim diagnostycznie zwanym „białym szumie” nie potrafimy wyselekcjonować bodźca dominującego, mamy więc problem z rozumieniem mowy, zatem sami też mamy ogromne trudności z komunikacją werbalną. W skutek Thomatisa Eryk zaczął powtarzać dźwięki, sylaby, a potem wyrazy. Należy tu podkreślić, iż trening słuchowy nie jest terapią mowy, możemy uznać, że to „skutek uboczny”. Jeśli wyodrębniamy dominujący bodziec słuchowy, potrafimy go odpowiednio zinterpretować i przekazać dalej informację o nim (na poziomie połączeń nerwowych) tzn. wzrasta koncentracja słuchowa, a co za tym idzie rozumienie, a często potem powtarzanie dźwięków. Mowa nie pojawiła się oczywiście od razu, a chłopiec przeszedł wszystkie etapy Thomatisa, zgodnie z założeniami.
Kolejnym rozdziałem procesu terapeutycznego było uczęszczanie do przedszkola integracyjnego. Indywidualna praca z dzieckiem przynosiła bardzo dobre efekty, ale najsłabszą stroną było odnalezienie się w grupie. Jakież było wzruszenie rodziców, moje również, widząc Eryka śpiewającego razem z dziećmi kolędę na przedstawieniu bożonarodzeniowym. Jeszcze niedawno nie byłby w stanie stać w miejscu, a tu była współpraca w grupie. Nie były to relacje rówieśnicze na jakich nam wszystkim zależało, ale jakiś fundament został wylany. W zakresie kompetencji poznawczych chłopiec nie odstawał od rówieśników, przeliczał na konkretach, pisał drukiem, zaczynał czytać (korzystaliśmy z metody symultaniczno- sekwencyjnej). Chłopiec przez cały czas edukacji w przedszkolu uczęszczał na zajęcia integracji sensorycznej, logopedii, hipoterapii oraz terapię pedagogiczną. Czy nie za dużo tych terapii? To często dla dziecka wysiłek przekraczający możliwości rozwojowe. W tym przypadku ilość oddziaływań przekładała się na efekty. Pamiętajmy, że nie zawsze tak będzie, zbyt duże przeciążenie układu neurologicznego może skutkować stagnacją procesu terapeutycznego, a dziecko straci i tak już obniżoną motywację wewnętrzną.
Następny etap procesu edukacyjno- terapeutycznego to szkoła terapeutyczna do której Eryk idzie w 2017 r. Przed pierwszym szkolnym dzwonkiem chłopiec musiał pojawić się w poradni psychologiczno- pedagogicznej. Zgodnie z przeprowadzonymi testami zostaje orzeczona niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim. Eryk realizuje zatem podstawę programową szkoły masowej z dostosowaniem do swoich potrzeb i możliwości. Aktualnie chłopiec jest w trzeciej klasie.
Eryk komunikuje się werbalnie w sposób zrozumiały dla otoczenia. Udziela informacji o sobie oraz sytuacji w jakiej się znajduje. Relacjonuje swoje doświadczenia np. opowiada wydarzenia jakie miały miejsce w szkole. Zadaje pytania adekwatne do sytuacji, potrafi poprowadzić dialog na interesujący do temat. Używa zwrotów grzecznościowych. Rozumie proste żarty, sam również żartuje (poziom żartu nieadekwatny do wieku). Na materiale konkretno- obrazowym identyfikuje podstawowe emocje, potrafi podać czynniki wywołujące dane stany emocjonalne. W relacjach rozumie głównie skrajne emocje i lubi je obserwować. Chłopiec ma trudności z mówieniem o swoich emocjach oraz stanach emocjonalnych innych osób. Zna i rozumie większość reguł społecznych, poprawnie zachowuje się w miejscach publicznych, np. czeka w kolejce, zatrzymuje się przed przejściem dla pieszych, kontroluje gdzie jest opiekun. Samodzielny z zakresie samoobsługi. Eryk na zajęciach nie wykazuje schematów wpływających na jakość jego funkcjonowania.
W zakresie kompetencji poznawczych chłopiec ma obniżony zakres wiedzy ogólnej oraz trudności w rozumieniu abstrakcji. Mimo to realizuje podstawę programową i jest w stanie przyswajać większość treści zawartych w programie. Potrafi pracować samodzielnie, jeśli rozumie polecenie sprawnie rozwiązuje zadanie. Mocną stroną Eryka są umiejętności matematyczne, sprawnie liczy w pamięci, zna tabliczkę mnożenia, przelicza pieniądze (w zakresie adekwatnym do wieku), mierzy linijką, rysuje dane odległości itp. Zakres wiedzy nieustannie się zwiększa.
Co z tak bardzo nasilonymi zaburzeniami sensorycznymi? Uległy znacznemu wyciszeniu, chłopiec nie wykazuje zachowań nieadekwatnych społecznie o podłożu sensorycznym (np. oklepywanie swojego ciała, wkładanie przedmiotów do ust). W ramach przerwy wybiera aktywności zaspokajające jego potrzeby sensoryczne, najczęściej w zakresie deficytów propriocepcji – wchodzenie w tunel dociskowy, skakanie na piłce, wchodzenie na ściankę wspinaczkową. Do tych aktywności zaprasza terapeutę traktując to również jako zabawę relacyjną. Coraz rzadziej chce spędzać przerwę sam, inicjuje zabawę.
W czasie edukacji w szkole kontynuowane są dodatkowe oddziaływania terapeutyczne w postaci zajęć SI, logopedii (nastawionej na zwiększanie zasobu słownictwa i odpowiedniego budowania wypowiedzi, bowiem artykulacja jest prawidłowa) oraz terapii pedagogicznej z oligofrenopedagogiem. Eryk regularnie chodzi na basen i uczy się pływać, nie jest to jednak terapia a pasja chłopca.
Na koniec pragnę zwrócić uwagę na bardzo ważny aspekt w procesie terapeutycznym. Mianowicie współpraca z rodzicami. Opiekunowie Eryka zawsze realizowali zalecenia terapeutyczne, ale najpierw chcieli zrozumieć ich zasadność, również nie skupiali się na konkretnym podejściu czy metodzie, a na pomysłach które przyniosą efekty. Stali się „rodzicami-terapeutami” w bardzo racjonalnym wydaniu. Kiedy trzeba było przepracować pewne zachowania i kontynuować strategie w domu, robili to i robią nadal. Nigdy nie zapomnieli jednak o tym, że rodzić ma być rodzicem, a nie terapeutą więc to również oni nauczyli Eryka poczucia humoru, zachowań społecznych czy pracowali nad jego samodzielnością. Całą rodziną wyjeżdżają na narty czy nad morze i zapominają o diagnozie. Mimo tego, że codzienność wymaga od nich organizacji czasu ze względu na zajęcia dodatkowe, nie zatracili się w tym i wiedzą, że to Eryk musi doświadczać by elastycznie myśleć i się rozwijać. Dużo wymagają od syna, ale w podnoszeniu poprzeczki jest masa miłości, akceptacji i zrozumienia. Mieli wiele trudnych chwil i pewnie takie jeszcze przed nimi, natomiast widząc efekty wiedzą, że warto.
Czy każde dziecko z podobną diagnozą powinno iść ścieżką terapeutyczną wydeptaną przez Eryka? Czy to złoty środek na osiągnięcie podobnych efektów? Moja odpowiedź, nie usatysfakcjonuje zapewne wszystkich odbiorców, ponieważ to zależy od dziecka. Od jego potencjału, możliwości, motywacji, progresu, systematyczności wszelkich oddziaływań i ich odpowiedniego wyboru. Proszę zwrócić uwagę, iż terapia to długi i czasem trudny proces dla dziecka i jego rodziców. Żadne z oddziaływań nie było wdrażane bez potrzeby. Nie jest sztuką zapisać dziecko na wszelkie możliwe terapie, sztuką jest wybrać takie z których ono skorzysta. Nie zawsze intensywność spowoduje spektakularne efekty. Należy również pamiętać, że jeśli podejmujemy jakąś terapię to należy trwać przy niej pewien czas by ocenić czy przynosi efekty. Ile trzeba czekać? Czasem miesiąc, czasem rok. To terapeuta powinien zasugerować jaki kierunek terapii będzie optymalny. Zdaje sobie sprawę, że dla rodzica oczekiwanie na efekt to trudny czas, ale tylko w ten sposób dowiemy się co jest słusznym wyborem.
opracowanie mgr Ewelina Ciarka (oligofrenopedagog, pedagog specjalny, terapeuta SI, socjolog)
Dla Puzzle – Dopasowane Szkolenia prowadzi autorskie szkolenia z autyzmu w zakresie: trudnych zachowań, mowy i komunikacji, przystosowania otoczenia terapeutycznego i terapii.